Qu’est-ce qui vous a poussé à vous lancer dans l’écriture ?
V.C : À l’été 2024, j’intègre un centre de rééducation avec l’espoir de pouvoir retrouver, en partie, l’usage de mes jambes et ainsi reprendre mon emploi de professeur des écoles que j’ai été contraint d’arrêter. C’est à ce moment-là que je décide d’écrire sur ce qui m’arrive depuis le début de la maladie, en 2019. Au départ, j’envisage l’écriture comme un exécutoire. Puis au fil des pages, j’ai trouvé qu’il y avait peut-être matière à créer un récit autour de mon expérience personnelle. Quelques mois plus tard, Pas mieux pas pire est né.
À qui s’adresse votre ouvrage ?
V.C : Avant tout pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques. J’ai voulu que les malades puissent s’identifier, trouver des réponses à leurs questions, notamment celles auxquelles l’entourage et les professionnels de santé ne savent pas toujours répondre. C’est pourquoi je ne parle pas seulement de l’évolution de la maladie sur les 5 dernières années ; je raconte aussi les défis que j’ai dû relever, les moments de doute voire de désespoir avec lesquels j’ai dû lutter. Ce livre, je l’ai conçu comme une arme supplémentaire pour mener notre combat quotidien face à cette maladie auto-immune. Cela dit, ce sont majoritairement des personnes valides qui l’ont lu. Elles ont beaucoup appris sur la sclérose en plaques et ont apprécié ma positivité face à l’évolution cruelle de la maladie.
Votre livre est offert en échange d’un don. Pouvez-vous nous en dire plus ?
V.C : Ce livre est offert en échange d’un don à la fondation France Sclérose en plaques pour soutenir la recherche sur cette maladie, toujours incurable. 10 000 € ont pu être collectés, et ce en moins de 2 mois ! L’argent des dons finance aujourd’hui un projet de recherche sur la forme « progressive » de la sclérose en plaques, forme dont je suis atteint et qui est caractérisée par une dégradation longue, graduelle et constante du système nerveux central.
Où se procurer un exemplaire de votre ouvrage ?
V.C : Vous pouvez vous rendre à l’onglerie « Bopha Institut » située dans la galerie marchande du Carrefour Market de Rubelles. Il est aussi possible de commander en nous contactant par téléphone au 07 49 16 88 33 ou par mail à l’adresse sep.pmpp@gmail.com. L’envoi d’une version numérique est également envisageable.
Avez-vous d’autres projets pour la suite ?
V.C : Je viens tout juste de publier mon second livre intitulé Mes trois soleils. Ce dernier relate, sous un format emprunté au journal intime et au ton enjoué, un autre de mes séjours en centre de rééducation. J’envisage de le proposer comme cadeau aux donateurs du premier livre. Par la suite, j’aimerais animer un cycle de visio-conférences à destination des malades afin de les aider à mieux vivre avec la maladie. Enfin, je continue à alimenter ma page Facebook, Sep Pas Mieux Pas Pire. Le contenu que je propose est axé sur mon quotidien et sur l’actualité liée à la recherche sur la sclérose en plaques.
Laurence Couturier s’attaque au Kilimandjaro !
Souvenez-vous ; Laurence Couturier, sportive amatrice Thierrypontaine, avait évoqué dans nos colonnes sa participation au marathon pour Tous des Jeux Olympiques de Paris 2024 et son engagement pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Après avoir collecté 10 000 € l’année dernière au profit de la Fondation Recherche Alzheimer, Laurence Couturier se lance un nouveau défi : gravir le Kilimandjaro (5895m) pour mettre la maladie K.O ! Pour la soutenir, rendez-vous sur alvarum.com/laurencecouturier3
